Riti di passaggio

La ‘comunità’ è protagonista nel protocollo messo a punto dal Servizio di Diabetologia del Polo Sanitario Territoriale Gallico. Grazie ad appositi corsi di formazione, la locale Associazione DiabainoVip, ha espresso dei tutor che affiancano la persona con diabete nel passaggio al micorinfusore.

Nello studio del Diabetologo il paziente entra da solo, tuttalpiù con un parente. Ma nessuno è solo, nessuno deve esserlo. «Il successo di qualsiasi intervento terapeutico dipende – ed è questa la variabile che spesso fa fallire terapie ‘da manuale’ – dalla rete di sostegno che si è creata intorno alla persona con diabete», afferma Mariantonella Ferraro, responsabile del Servizio di Diabetologia del Polo Sanitario Territoriale Gallico nella ASL11 Reggio Calabria, «nella situazione ideale, questa rete è trasparente, dialoga in armonia con il resto del Team diabetologico, ne condivide i saperi e mette in comune le emozioni, diviene insomma uno strumento di cura».
Quella dei Servizi di Diabetologia di Gallico e Polistena, è per certi versi la situazione ideale. Il merito è anche di una associazione dal nome greco: Diabaino al quale è aggiunto per ben due volte Vip: «Ogni paziente è un vip, una very important person, che fa parte integrante del Team diabetologico e veramente importante è la patologia da conoscere e monitorare e questo si fa salpando con una barca – logo dell’associazione- nel meraviglioso stretto tra Scilla e Cariddi che è l’ottava meraviglia del mondo», afferma Maria Antonella Ferraro, responsabile scientifico della Associazione.
«Dire che l’Associazione fa parte del Team non è solo una bella frase. L’Associazione diviene davvero strumento di cura solo svolgendo compiti precisi e determinati, facendo parte insomma del percorso di cura del paziente», spiega Gabriella Violi attivissima presidente dell’associazione e dietista del Team diabetologico, «nel caso del percorso di iniziazione alla terapia con microinfusore per esempio, l’Associazione ha espresso quattro tutor, due dei quali lavorano part time e ricevono un compenso in base a una convenzione fra Servizio di Diabetologia, Associazione e Regione Calabria».
Nel 2007 Diabaino ha organizzato un corso di formazione per tutor: otto pomeriggi per un totale di 16 ore, al quale hanno partecipato una ventina di volontari. I primi si sono formati con un percorso ad hoc svolto sia all’interno sia all’esterno della ASL reggina.
«Il tutor partecipa in modo preciso al percorso di assistenza e cura che porta al microinfusore», afferma Santina, «dal momento in cui la diabetologa ritiene che il passaggio al microinfusore possa aiutare una persona a gestire meglio il diabete e la sua vita, inizia un ciclo di incontri fra il paziente, noi tutor, con la dietista e con lo Specialist della Casa produttrice. Ciascuno ha un suo ruolo. La dietista ripassa le cognizioni alimentari e insegna il calcolo dei carboidrati, lo Specialist della Casa impartisce un addestramento preciso all’uso del microinfusore. Noi tutor facciamo il resto», nota Giusy, che segue i pazienti ai quali è stato prescritto il modello Accu-Chek D-Tron Plus.
Il ‘resto’ significa in primo luogo ascoltare. «Nell’assistenza alla persona con diabete ci sono due elementi che per forza di cose un classico Team fa fatica a garantire. l’ascolto e l’amore», spiega Giusy. «Ascolto significa dare la possibilità a una persona di parlare. Magari anche di lamentarsi, «Frasi come: “Ma cosa mi è capitato!”, “Ma che brutta bestia!”, “Ma perché proprio a me?” Sono cose che tutti abbiamo pensato e tanto vale condividerle», ricorda Santina che ha il diabete da circa 35 anni ed è tutor per Accu-Chek Spirit. L’amore parte dall’ascolto e va oltre. Certo ognuno di noi ha o deve sviluppare, rapporti di amore al di fuori del Team diabetologico per quanto allargato, ma un’associazione offre un’occasione unica: essere amato non ‘nonostante’ il diabete, ma proprio ‘grazie al’ diabete.
Il passaggio dalla terapia multiniettiva al microinfusore sottintende un salto di qualità nel rapporto fra la persona e il diabete. «Finché la terapia consiste in interventi ‘esterni’ come le iniezioni, puoi anche cercare di convivere con il diabete senza accettarlo. Ma quando hai il micro, i problemi di accettazione saltano fuori, è normale che sia così». Non è facile gestire questa fase. A volte si tratta di persone che da 10, da 20 o da 30 anni vivono a fianco del loro diabete senza incontrarlo, «c’è bisogno di un clima di accoglienza, di amore perché questa evoluzione avvenga nel miglior modo possibile», sottolinea Santina.
Spesso le persone che stanno contemplando la possibilità di passare al microinfusore sono invitate a una o più delle numerose iniziative che DiabainoVip organizza fuori dall’ambulatorio, «si tratta di un momento bello e importante nel ‘percorso’», nota Santina, «una cosa è sentirsi dire “Guarda il microinfusore è semplice”, un ‘altra vedere un anziano o un bambino che lo usano tranquillamente. Una cosa è leggere o sapere che il microinfusore offre flessibilità, un’altra vedere la tranquillità e la libertà con la quale le persone che lo usano vivono la loro vita».

 a cyre di Alberto Pattono