L’Umanesimo segna nella storia della cultura dell’umanità l’inizio di una nuova epoca. Nel mMedio Evo la vita dello spirito era diventata verticale ossia tutto era incentrato in Dio e nella chiesa. Con l’Umanesimo qualcosa cambia: l’uomo rivendica una sua autonomia e guarda con occhio diverso la natura. L’uomo prende coscienza delle sue capacità sia in ordine al sapere speculativo sia in ordine al suo potere nella natura. Si convince di poter fare da sé, inizia a fare le ricerche più disparate per costruire un mondo fatto con le sue mani. Il modello di questo uomo lo si rintraccia nell’antichità pre cristiana, greca e romana in quanto proprio allora aveva dato prova mirabile di se stesso senza alcun aiuto della Rivelazione. L’uomo nuovo si dichiara discepolo di quello antico e si sforza di riprodurre, imitare la grandezza e le gesta e si getta a capofitto nella ricerca e nello studio di tutto quello che avevano fatto gli antichi, specialmente in campo letterario, filosofico, artistico. Da qui quel mirabile fervore degli Studia Humanitatis, studio di tutto ciò di nuovo che aveva fatto grande e illustre l’uomo antico. Attenzione, è bene sottolineare che l’umanesimo non presenta alcun spirito antireligioso, anzi si può affermare che nasce in seno stesso degli uomini di Chiesa. Tuttavia l’assunto di voler far da se, sia il culto degli antichi pagani, nascondeva il germe di una rottura con il mondo cristiano, rottura che avverrà di lì a poco e che caratterizzerà i secoli successivi fino ai giorni nostri. Tornando all’Umanesimo e allo spirito di imitazione, ben presto prevale una vera e propria capacità di creazione e sarà il grandioso fenomeno del Rinascimento Italiano. Questa altra fase della storia dell’uomo è stata una sorta di rivoluzione che ha aperto le porte alla civiltà moderna, è stata una illuminazione progressiva in contrapposizione al buio medievale,. Il Rinascimento nasce in Italia per diffondersi in breve tempo in quasi tutta l’Europa.

Il lettore si chiederà:” Cosa c’entra questo con il diabete? Vuoi vedere che il Ferraro si farà aiutare dal solito Aristotele?”

Rispondiamo che non tanto si vuol disquisire sull’Umanesimo e Rinascimento del diabete, ma sul paziente diabetico di oggi, che sta attraversando questo periodo spesso in confusione tra Medio Evo, Umanesimo e Rinascimento. Per quello che riguarda Aristotele alla fine ovviamente è immancabile una sua citazione. Il diabete non è stato mai sottovalutato o considerato una piaga divina.

Gli antichi usavano questa terminologia particolare per descrivere la malattia perché erano stati sicuramente colpiti dalla caratteristica forse più evidente di questa malattia, cioè l’abbondante quantità di urina emessa ogni giorno da un diabetico, in termini tecnici la poliuria.

Già nel Medio Evo molti hanno studiato cercato di capire la matrice,e nei secoli successivi, sfiorando la soluzione, dando ad esempio la colpa alla salinità del sangue che allo zucchero, con i più grandi medici che da duemila anni a oggi ci hanno sbattuto la testa. Bisogna attendere il 1980 per una definizione, infatti l’ OMS definisce il diabete «uno stato di iperglicemia cronica sostenuto da fattori genetici ed esogeni che spesso agiscono insieme», definizione ultima derivante da numerosi e accurati studi su questa malattia che hanno portato a rintracciarne anche una componente ereditaria.

Il problema non è la patologia, ma il paziente e il suo contorno. Per quanto sappiamo che dal diabete non si guarisce, che dobbiamo seguire determinate regole, alle volte ci buttiamo a capofitto su speranze e sogni chimerici, da Medio Evo. Il diabetico può essere umanista o rinascimentale, è una scelta di vita se si fa proprio il concetto della propria posizione di diabetico. L’umanista va dal medico e pende dalle sue labbra, non prende decisioni e imita. Può andare bene. Il paziente rinascimentale è quello che segue il medico ma prende anche delle decisioni abbattendo certi pregiudizi sociali, come ad esempio l’antiesteticità del microinfusore. Si batte per gli altri per la prevenzione del diabete, non si vergognarsi della propria posizione e soprattutto che il diabete non è una malattia e nemmeno contagiosa ma un qualcosa con il quale convivere senza rinunciare a nulla, l’importante è il giusto mezzo aristotelico. Il paziente rinascimentale deve creare la politica diabetica, e a proposito di politica si cita testualmente il nostro amico Aristotele dal primo libro dell’Etica Nicomachea:

“Tale è, manifestamente, la politica. Infatti, è questa che stabilisce quali scienze è necessario coltivare nelle città, e quali ciascuna classe di cittadini deve apprendere, e fino a che punto; e vediamo che anche le più apprezzate capacità, come, per esempio, la strategia, l’economia, la retorica, sono subordinate ad essa. E poiché è essa che si serve di tutte le altre scienze e che stabilisce, inoltre, per legge che cosa si deve fare, e da quali azioni ci si deve astenere, il suo fine abbraccerà i fini delle altre, cosicché sarà questo il bene per l’uomo. Infatti, se anche il bene è il medesimo per il singolo e per la città, è manifestamente qualcosa di più grande e di più perfetto perseguire e salvaguardare quello della città: infatti, ci si può, sì, contentare anche del bene di un solo individuo, ma è più bello e più divino il bene di un popolo, cioè di intere città. La nostra ricerca mira appunto a questo, dal momento che è una ricerca “politica”.”

In sintesi è quello che avviene o dovrebbe avvenire in tante associazioni della FAND, come la nostra Diabaino, che non vendono speranze, ma certezze che con il diabete vivere si può!

Si dedica questo scritto al grande prof. Santi Lo giudice, che ci ha lasciato in punta di piedi nel mese di agosto. Filosofo teoretico, che ha insegnato a pensare liberamente a numerose generazioni, amico discreto della Diabaino, e ci piace ricordarlo così, come ogni volta che chiedeva: “dov’è quella gran donna e scienziata di Antonella Ferraro?”

 Prof. Carmelo FERRARO

Che il nostro fosse il Paese delle contraddizioni si sapeva già, ma che un così squallido gioco delle parti, in cui i perdenti sono sempre e solo la salute e la dignità del malato, non s’era ancora visto.
Con Decreto Dirigenziale n° 1843 del 21-02-2005 la Regione Calabria ha istituito un gruppo di lavoro di diabetologia composto da diabetologi di strutture ospedaliere ed universitarie. Soltanto. Non è presente alcun rappresentante diabetologo territoriale, non è presente alcun rappresentante delle associazioni di volontariato di persone con il diabete. Tutto questo in aperta violazione della legge 115/87 e del piano sanitario regionale 2004-2006 che prevede la partecipazione di associazioni di volontariato certificate FAND (rappresentata in Calabria dalla Diabaino Vip-Vip dello Stretto). Scelta operata non si sa in base a quale criterio, determinata forse dalla superficialità o dall’imperizia. Tuttavia scelta. Scelta che ha cambiato le regole della erogazione dei presidi ai diabetici per i quali la Regione Calabria ha previsto mensilmente 75 strisce reattive (gravissimo!) per la determinazione del glucosio nel sangue. Insufficiente e inadeguato!
Il DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) e l’UKPDS (UK Prospective Diabetes Study) informano che un migliore controllo metabolico favorisce la riduzio- ne del rischio delle complicanze diabetiche, un monitoraggio costante può determinare un livello glicemico ottimale e l’autocontrollo domiciliare può ridurre i ricoveri dei pazienti con un notevole abbassamento della spesa sanitaria.
E’ evidente e chiara la tendenza alla prevenzione, al monitoraggio costante, all’autocontrollo…
Ma la Regione Calabria garantisce ai Diabetici Tipo 1 solo 2,5 strisce reattive al giorno. Inaudito!
L’intervento tempestivo della FAND Calabria e delle Presidenza FAND Nazionale, del SUMAI (Sindacato Unico Medici Ambulatoriali Italiani) e della Diabaino Vip-Vip dello Stretto hanno consentito di invalidare la Circolare del 13 aprile 2005.
In particolare, la Diabaino Vip-Vip dello Stretto ha svolto opera di informazione e sensibilizzazione a tutti i livelli con il coinvolgimento attivo di cittadini anche non direttamente interessati al problema, come si evince dalle testimonianze pervenute ai siti del Ministero della Salute e del competente Assessorato Calabrese.
E’ stato dato allora, per così dire, un taglio ai tagli. Strisce reattive per glicemia, glicosuria, chetonemia e chetonuria, lancette pungidito, siringhe monouso per insulina, aghi per penna e penna per insulina verranno erogati gratuitamente ai pazienti in regime di assistenza diretta. Eventuali quantitativi superiori a quelli previsti potranno essere concessi con opportune motivazioni degli specialisti diabetologi. I microinfusori verranno concessi gratuitamente soltanto a pazienti selezionati, adeguatamente istruiti, su prescrizione del medico diabetologo che opera nei servizi di diabetologia.
E’ una vittoria di chi vuole garantire al paziente una migliore qualità della vita, di chi lo educa, lo cura, vuole farlo sentire normale, vuole ridargli la dignità che spesso chi dovrebbe difenderla e tutelarla la calpesta irriguardoso della Costituzione, Legge dello Stato, dell’art. 32, e puntualmente lo disattende.

 Mariella Fusaro

Bastano l’entusiasmo e la competenza per essere volontari di una Associazione? Se l’Associazione si chiama Diabaino non bastano, occorrono anche capacità di comunicazione e di leadership. Per diffonderle il sodalizio Fand calabrese ha investito buona parte delle sue entrate in un corso di formazione manageriale ‘da multinazionale’.

«Sinceramente, non ci volevo credere», ricorda Mauro Cantoia, esperto di consulenza e formazione manageriale. Cantoia, master specialistico in Programmazione Neuro Linguistica ha accumulato 5 mila ore di aula come formatore e docente di tecniche di apprendimento efficace, lettura veloce, tecniche di motivazione personale, public speaking e comunicazione efficace per incarico di multinazionali come Iveco, Kpmg, Mercedes, e ora collabora con l’Università di Catania dove vive come docente per corsi di formazione ed aggiornamento al personale amministrativo.
Il suo stupore nasce quando, da un incontro casuale nasce l’incarico di sviluppare un programma di formazione, motivazione e comunicazione non per una azienda o una grande organizzazione pubblica ma per una… associazione fra persone con il diabete con sede in alcuni piccoli centri della Calabria.
Si trattava, qualcuno l’avrà capito di Diabaino Vip Vip dello Stretto, un sodalizio che apre spesso nuovi orizzonti al mondo dell’associazionismo. Diabaino ha deciso di investire risorse considerevoli: 17 mila euro: tutto l’incasso (che deve ancora arrivare) raccolto attraverso il ‘5 per mille’ del 2006 in un programma che ha previsto ben sette giorni di aula. In un albergo dell’Aspromonte i componenti del Direttivo di Diabaino allargato ad altre persone interessate hanno seguito un programma basato sul know how più avanzato nel mondo della formazione manageriale. «In essenza l’obiettivo che Mariantonella Ferraro, fondatore di Diabaino e ideatrice dell’iniziativa mi ha dato», racconta il consulente torinese che ora fa base a Catania, «non era tanto quello di motivare i partecipanti: nel mondo del volontariato la motivazione e l’entusiasmo non mancano, quanto aiutarli a trasferire agli altri questa motivazione, rendere ‘contagioso’ il loro entusiasmo e incanalarlo facilmente verso strade produttive e fattive».
‘Parole sante’, riconoscerà chi ha pratica del mondo delle Associazioni. Nei vari sodalizi non mancano due o tre persone motivate, (in Diabaino sono ben di più). «Quello che difetta è la capacità di comunicare questo impegno, di coinvolgere altre persone, di inventare e portare a termine – coordinandosi ma in autonomia – dei progetti, di relazionarsi in modo positivo con gli altri volontari…», elenca Mariantonella Ferraro. Un mix di obiettivi che comprende tecniche di leadership e di comunicazione, rivolta al paziente, al decisore politico, al comunicatore di professione, al potenziale volontario.
Nella strategia di Diabaino il corso, che proseguirà con una serie interventi di ‘richiamo’ e approfondimento di una giornata, prelude a un salto di qualità ulteriore. Diabaino è avviata a estendersi sul territorio ma soprattutto a proporsi come una sorta di Hmo basata sul volontariato professionale: un punto di riferimento che – in sinergia con il Servizio di Diabetologia – si fa carico di ogni aspetto della qualità della vita della persona con diabete o con sindrome metabolica. «Un livello che richiede diffuse competenze anche di leadership e capacità di coordinamento e che accresce l’esigenza di dare vita a un volontariato ancora più capillare e coinvolgente», afferma Mariantonella Ferraro.
Inutile dire che il corso è stato un successo. «di rado ho visto un coinvolgimento simile», ammette Cantoia, «soprattutto quando ci siamo resi insieme conto che alla base di alcune difficoltà nella comunicazione e nella leadership c’era una sensazione di non completa autostima. Abbiamo allora lavorato molto sulla persona, ottenendo risultati come di rado è possibile ottenere in un intervento che rimane sul registro delle competenze e manageriali», afferma Cantoia.
«In effetti era palese: dietro un buon comunicatore, dietro una persona che sa proporre degli obiettivi e coinvolgere le persone intorno a esse c’è sempre una persona che ha vissuto molto e che ha raggiunto una certa forma di pace e di equilibrio con se stessa. E vuole aiutare gli altri», conclude Mariantonella Ferraro.
Da Modus on line iniziative 23/06/2008

Nasce Pump Club dello Stretto Accu-Chek: una Pediatria universitaria e una Diabetologia territoriale collaborano strettamente per definire insieme un percorso di crescita della persona con diabete.

Il ponte che collega le due sponde dello Stretto di Messina è una realtà. Non è fatto di cemento, acciaio e cavi, ma non sono occorsi quarant’anni per progettarlo e costruirlo «ed è altrettanto utile, almeno per un importante gruppo di persone», commenta Mariantonella Ferraro responsabile del servizio di Diabetologia presso il polo sanitario territoriale di Gallico e quello di Polistena.
Il ‘ponte’ in questione si chiama Pump Club dello Stretto Accu-Chek e consiste in una doppia alleanza fra assistenza sanitaria calabrese e siciliana da una parte e fra la Pediatria di un Policlinico Universitario come quello di Messina e la Diabetologia territoriale della provincia di Reggio Calabria dall’altra.
Pump Club dello Stretto Accu-Chek parte da una realtà che vede da tempo moltissime persone calabresi con diabete seguite dall’èquipe del Dipartimento di Pediatria del Policlinico universitario di Messina, diretto dal professor Filippo De Luca. Arrivati a una certa età, i pazienti devono essere seguiti dalla struttura ‘degli adulti’. E a quel punto si indirizzano verso una struttura più vicina a casa. «Il passaggio del paziente dal Centro di diabetologia pediatrica al Centro di diabetologia ‘degli adulti’ è sempre un momento difficile», afferma Fortunato Lombardo, responsabile del Centro di Diabetologia pediatrica del Policlinico universitario di Messina, se il paziente usa il microinfusore, il problema in parte si semplifica, in parte si complica, «si tratta infatti di un paziente che dispone per forza di cose di un alto livello di educazione e di autonomia, ma d’altra parte il Pediatra vorrebbe esser certo che il suo paziente sarà seguito da una équipe che ha pratica nell’utilizzo della terapia con microinfusore».
Il giovane con diabete a sua volta teme un po’ il passaggio da una realtà che conosce bene, a una ignota. Pump Club dello Stretto Accu-Chek vede lavorare in stretta collaborazione la Pediatria messinese con diverse realtà della diabetologia degli adulti calabrese. «Fra la realtà della pediatria e la nostra ci deve essere contiguità e continuità», sottolinea Mariantonella Ferraro, «sul piano umano prima ancora che burocratico-assistenziale. Importa poco che sull’intestazione della ricetta o della cartella clinica ci sia il marchio della regione Calabria o di quella Siciliana, importa invece che Team pediatrico e Team degli adulti siano partner nella definizione di un percorso che aiuti i giovani a divenire adulti responsabili, informati ed educati nel gestire una patologia cronica dalla quale non si guarisce ma che si può curare e renderli liberi di vivere con il diabete senza discriminazione alcuna», afferma la Ferraro, coordinatore regionale delle associazioni che fanno parte della Fand Calabria.
Sembra ovvio, ma ovvio non è «nella realtà dei fatti le collaborazioni strutturate fra pediatri e diabetologi degli adulti sono l’eccezione, non la regola». E questa è la prima volta che una collaborazione stretta viene instaurata fra centri che appartengono a due Regioni diverse; la prima volta che avviene nel corso di incontri non solo aperti ai pazienti ma nei quail i pazienti sono protagonisti e da ultimo, la prima volta che un Centro universitario collabora così strettamente con un ambulatorio territoriale, due strutture che in teoria dovrebbero trovarsi agli estremi opposti.
«La realtà che ho trovato nei Team di Gallico e Polistena dimostra che oggi un ambulatorio può avere un team che, per ampiezza e competenza non ha nulla da invidiare, a quelli di una struttura di terzo livello come un ospedale universitario», commenta Lombardo.
Promosso da Diabaino Vip Vip dello Stretto, una Associazione affiliata Fand con sede a Reggio Calabria che riesce a raccogliere soci su entrambe le sponde dello stretto, e non solo, il Club è nato ufficialmente il 10 ottobre durante un incontro organizzato sulla sponda calabra ma a pochi passi dal traghetto che unisce Villa San Giovanni a Messina, alla presenza del professor De Luca, del responsabile del team messinese Lombardo, di tutto il team dei due ambulatori diretti dalla Ferraro, di circa 50 persone con il microinfusore, dai 4 ai 65 anni, e del Direttore generale della Asl 11 calabrese.
Hanno partecipato anche il coordinatore scientifico della Diabaino Vip di Gallico, Alessio Rosato; la diabetologa Achiropita Pucci, responsabile scientifica della Diabaino di Acri e Olga Misiti responsabile scientifico della DiaBelvedere. Incontri come questi si tengono ormai da anni sotto l’egida dell’associazione Diabaino, «e altri incontri avvengono nell’ambito dei soggiorni educativi», ricorda la Ferraro, che è nata a Messina ma vive da tempo dall’altra parte dello Stretto, «spesso realizzati insieme, proprio per dare forma a quella continuità di rapporto all’interno della quale avviene lo sviluppo della persona», conclude, «e per persona non intendo solo il paziente ma anche noi medici».

Ultima modifica: giovedì 26 ottobre 2006

 Da MODUS ON LINE

Dal territorio della Magna Grecia un sì forte e deciso alla terapia insulinica con CSII.

“…Con innocenza e purezza io custodirò la mia vita e la mia arte….. in qualsiasi casa andrò, io vi entrerò per il sollievo dei malati, e mi asterrò da ogni offesa e danno volontario….”.
E questo è Ippocrate.
Da molti secoli ormai il tono solenne, a tratti severo, quasi ieratico delle parole del suo giuramento accompagna la formazione dei giovani medici e li segue, passo passo, nel loro affermarsi professionale, attento monito ad una vita ispirata ai principi della rettitudine, dell’abnegazione e dedizione al malato. Chiunque esso sia.
Ma nella strada della sua vita, nel suo cammino verso l’altro, il medico si troverà è inevitabile, fianco a fianco con la sofferenza che non è sempre e solo fisica. Spesso è la sofferenza dell’anima, spesso è la sofferenza di chi, malato, ha sete di normalità.
È il caso questo dei pazienti affetti da Diabete Mellito Tipo 1. Desiderosi di prendere in mano la loro vita si trovano, invece, a vedere scandito ogni attimo dell’esistenza da iniezioni multiple giornaliere di insulina e regolari controlli di glicemia. Limitati, condizionati nel loro agire quotidiano quasi a sentirsi inutili, si ritrovano a dire: “Ma che razza di vita è questa?”.
Ma che medico è quello che, pur conoscendo le nuove tecniche terapiche non le mette a disposizione del paziente? È ormai dal 1970 che la ricerca ha messo a punto la tecnica rivoluzionaria del Microinfusore.
Oggi, a trent’anni di distanza, è un dispositivo che mima al meglio le funzioni del pancreas rilasciando in modo continuo un flusso basale d’insulina, stabilito dal diabetologo sulla base del differente fabbisogno del paziente nei vari momenti dellagiornata. È la migliore risposta al Diabete Mellito e pesa solo gr. 100!
I risultati del Diabetes Control and Complication Trial (DCCT) e dell’UK Prospective Diabetes Study (UKPDS) testimoniano nei pazienti in terapia con Microinfusore una notevole riduzione di rischi di insorgenza di patologie gravi legate al diabete, dalla retinopatia alle complicanze cardiovascolari, solo per citarne alcune. Nel nostro territorio il trattamento intensivo del Diabete Mellito, con impiego del CSII è una realtà all’interno dell’ AS 11 RC – PST Gallico e AS 10 Palmi – PST Polistena.
È ambulatoriale,è sostenuto da una disponibilità diabetologica telefonica continua ed è un’eccellente alternativa all’impianto in regime ospedaliero.
Diminuiscono notevolmente i costi per la AS ma, soprattutto, viene offerta ai pazienti la possibilità di essere curati all’interno del loro territorio senza essere costretti, già provati psicologicamente, ad un desolato viaggio della speranza per ricevere in altre Regioni l’Assistenza Sanitaria necessaria.
Altrove si sentirebbero solo dei numeri, inseriti in un sistema che non accettano e dal quale si sentono esclusi.
Dove è finito “il sollievo dei malati”?
Il trattamento con il Microinfusore consente al malato di riprendere in mano la sua vita, di esserne protagonista.
Ridà, insomma, centralità al malato ed alle sue necessità e permette al medico di restare fedele all’antico giuramento.
E ha permesso a me di accostarmi al malato in punta di piedi, in silenzio per ascoltare i suoi bisogni e operare per il sollievo, con determinazione nonostante gli ostacoli oggettivi incontrati nel mio cammino.
A tre anni di distanza sono “orgogliosa” di essere in terra calabra, l’antica Magna Grecia, pioniera in questa nuova tecnica terapica.
Non sono riuscite ad abbattermi le difficoltà e le amarezze, ma sono andata sempre avanti, spronata e ripagata solo dalla luce che risplende negli occhi di quegli “Amici Dolci” che mi circondano e che diventano grandi davanti a me e che crescono e si trasformano proprio grazie a questo nuovo trattamento  che li fa sentire, non diversi ma uguali agli altri, sì proprio come gli altri.
Ma spronata e ripagata soprattutto dalla nascita di Annalaura la cui madre, una donna in età matura con Diabete Mellito tipo 1 complicato, che in precedenza aveva perso un bambino a pochi giorni del parto, con grande ansia affrontava una seconda maternità ad alto rischio. La gravidanza è stata gestita in modo ottimale grazie al Microinfusore ed ai continui controlli ambulatoriali e senza bisogno di alcun ricovero ospedaliero, come succede per altri quadri clinici di entità minore, se non nella fase precedente al parto.
Ma realizzare tutto questo è stato possibile grazie all’art.9 della legge 115/87 che ha permesso la presenza dell’associazione “Diabaino Vip Vip dello Stretto” con volontari qualificati e dedicati, che fanno parte della mia equipe, sostenendomi e operando accanto a me giornalmente. Grazie alle api operaie della Diabaino!
Mariantonella Ferraro